Ea face asta acum, pe lângă rolul ei de CEO al ATA

Făcusem ceva voluntariat înainte de a mă îmbolnăvi, dar nu suficient. Când m-am îmbolnăvit, voluntarii din sinagoga mea mă duceau adesea cu mașina la spital; Mi-am spus că, dacă mă fac bine, mă voi oferi voluntar pentru activitatea de conducere a sinagogii pentru cancer; Acum trei săptămâni, am sunat pentru a mă înscrie. De asemenea, voi vorbi cu o biserică din Cambridge despre a ajuta un copil imigrant care nu vorbește engleza acasă. Și voi încerca să petrec mai mult timp cu prietenii. Sistemul de sănătate a funcționat bine pentru mine. Rămân uimit cât de repede m-au văzut medicii. Sigur, sunt profesor la Harvard, dar planul meu de sănătate este unul disponibil pe scară largă, în niciun caz limitat la profesori. Chimia mea a început imediat. Unele rutine spitalicești nu au funcționat bine – procedurile care nu erau acolo pentru începerea tratamentelor mele, procedurile pentru a obține un lucrător medical la domiciliu când am părăsit spitalul după transplant. Dar una peste alta, ca student al organizațiilor, am apreciat cât de mult m-au făcut mai sigur procedurile standard de operare. Iar medicii mei, dacă nu întotdeauna spontan comunicativi (încercau să mă scutească de griji?) au fost competenți și dedicați. Ceva ciudat și neașteptat a început să mi se întâmple în noiembrie, când medicii mi-au spus că mi-am revenit foarte bine după transplant. și ar putea începe uneori să meargă în birou. Pentru prima dată de când am fost diagnosticat, am fost agresat de anxietate și neliniște – despre moarte, despre schimbările care vin în viața mea, în timp ce încetinisem puțin la serviciu și mă pregăteam să petrec timp într-un oraș nou. Doi prieteni deștepți cărora le-am menționat acest lucru au oferit o perspectivă despre ceea ce mi se întâmplă. Unul a spus: „De aceea o numesc tulburare de stres post-traumatic. Nu simți stresul pe câmpul de luptă. Simți asta după.” Un altul a remarcat că psihologul de la Universitatea din Pennsylvania, Martin Seligman, a cercetat reacțiile oamenilor la dezastrele naturale, cum ar fi uraganele, și a constatat că aceștia au reacționat bine în timpul dezastrului în sine, probleme psihologice venind ulterior. Când m-am îmbolnăvit, am decis că nu vreau să mă retrag, dar nici nu vreau să lucrez în același ritm obsesiv ca înainte. În iunie am cumpărat un apartament în Miami și plănuiesc să petrec acolo două luni de iarnă pe an. Săptămâna aceasta, la prima aniversare a diagnosticului meu, m-am întors la predare – de fapt, predau exact aceleași clase pe care nu le-am putut preda acum un an din cauza bolii mele. Am intrat în clasă îngrijorat de o memorie mai slabă din „creierul chimioterapic”, ceea ce ar fi o mare problemă pentru mine să conduc discuțiile la clasă, deoarece trebuie să-mi amintesc ce au spus oamenii. Consultantul intern care mi-a observat primele două cursuri a spus că am promovat cu brio. Dar neliniștea mea nu a dispărut. Așa că, în timp ce lupta mea împotriva bolii mele s-a încheiat, sper, acum trebuie să mă întorc la provocarea de a-mi trăi restul vieții. Bănuiesc că acele provocări, având în vedere diagnosticul meu, sunt mai bune decât alternativele."

Melanie West, în vârstă de 63 de ani, a avut un zgomot în urechi de când își amintește. Când era copilă în anii ’50 și ’60, era un sunet ascuțit în ambele urechi, despre care medicii ei nu credeau că există. „Mergeam de la medic la doctor explicând: „Aud acest sunet în capul meu și nu mă lasă să dorm.” Îmi era greu să mă concentrez și ei îmi spuneau că nu-l am. ,” ea spune. Când West era stresată sau nu dormise suficient, totul se înrăutățea și notele ei scădeau. Odată, zgomotul a făcut-o atât de încordată încât a rupt o perie de păr pe care o ținea.

Problema cu tinitus – termenul medical pentru inel de urechi – este că nu există într-adevăr o modalitate bună de a măsura un sunet pe care doar pacientul îl poate auzi. Interesul și recunoașterea afecțiunii s-au îmbunătățit în ultimele două decenii, parțial datorită progreselor în știința creierului. Dar când West, acum CEO și președinte al consiliului de administrație al Asociației Americane de Tinitus (ATA), era tânăr, era mai puțin înțeles.

De-a lungul timpului, ea s-a adaptat. Ea a citit o mulțime de cărți de psihologie și spune că acestea au ajutat. Ea a început să aibă o calitate destul de bună a vieții, până când a avut un accident de mașină în 2008. Un alt vehicul i-a luat-o în spate cu aproximativ 55 de mile pe oră, iar ceva despre acest eveniment a schimbat sunetul considerabil.

A devenit mai tare – de aproximativ de două ori mai tare, spune ea – și mai plin și a scos mai mult un sunet „shh”. Zgomotul este acum mai puternic în urechea ei dreaptă decât în ​​stânga, „deci nu sunt la fel și chiar și asta devine puțin iritant”, spune ea. După accident, „Nu am putut să dorm, nu am vrut să mănânc. Afectează doar fiecare parte a vieții tale.”

Discuția cu medicii, încă o dată, a fost frustrant. Ea descrie vizitele la otorinolaringologi – doctori pentru urechi, nas și gât – și „la propriu, am stat în parcare, plângând, pentru că pur și simplu se uitau la tine și spuneau „Nu putem face nimic pentru tine””, spune ea. „‘Du-te acasă și învață să trăiești cu ea’ – am auzit asta de atâtea ori în viața mea.”

* * *

Tinitusul este adesea descris ca țiuit în urechi, dar acesta nu este singurul sunet care se califică. Se poate prezenta, de asemenea, ca bâzâit, răcnet, clic, șuierat sau un zgomot precum greierii, printre altele. Un tip cunoscut sub numele de tinitus pulsatil este ritmic, deseori păstrând timpul cu bătăile inimii persoanei.

Majoritatea oamenilor vor avea probabil tinitus temporar la un moment dat în viața lor după expunerea la zgomote puternice, de exemplu, după un concert. Dar probabil va dispărea. Estimarea câte persoane au tinitus și severitatea fiecărui caz este dificilă, deoarece diferite studii l-au definit în moduri diferite. Potrivit unei măsuri, 50 de milioane de americani – sau 25 la sută din populație – au experimentat orice tinitus în ultimul an, în timp ce 16 milioane, sau 8 la sută, au experimentat-o ​​„frecvent”. ATA raportează că 20 de milioane de oameni au tinitus „împovărător” și 2 milioane au cazuri „extreme și debilitante”. Institutul Național pentru Surditate și Alte Tulburări de Comunicare (NIDCD) întreabă oamenii dacă au avut tinitus care a durat mai mult de cinci minute în ultimul an – 10% (25 de milioane) au avut. „Suntem interesați de ceva care împinge pragul, astfel încât ei au observat asta pentru o vreme”, spune Howard Hoffman, directorul de epidemiologie și statistică la NIDCD.

Este suficient să spunem că este o experiență comună și, pentru un număr semnificativ de oameni, una epuizantă.

Lectură recomandată

Mi-am dat urechile la rock and roll

Jon Bine

De ce nimeni nu este sigur dacă Delta este mai mortală

Katherine J. Wu

Nu suntem pregătiți pentru o altă pandemie

Olga Khazan

Tinitusul nu este o boală în sine, dar poate fi un simptom al altor probleme de bază. De asemenea, poate fi un simptom al nimic în special. Tinitusul pulsatil, care reprezintă mai puțin de 10 la sută din cazurile de tinitus, este unic prin faptul că poate fi auzit de obicei atât de medic, cât și de pacient și tinde să fie un semn al ceva în neregulă cu sistemul vascular. În cazul tinitusului idiopatic — de genul pe care numai bolnavul îl poate auzi — povestea este mai complexă. Este adesea asociată cu pierderea auzului, dar nu întotdeauna, iar șansele de a o suferi crește odată cu vârsta. Poate indica o tumoare (caz în care tinitusul va fi de obicei unilateral) sau poate apărea ca parte a bolii Ménière, otoscleroză (o tulburare care provoacă surditate progresivă) sau tulburări ale articulației temperomandibulare care leagă maxilarul de craniu. Expunerea la zgomote puternice, în special pe perioade lungi de timp, pune o persoană în pericol, astfel încât muncitorii din construcții și muzicienii au rate mai mari de tinitus decât populația generală. Tinitusul este, de asemenea, handicapul numărul unu în rândul veteranilor.

Dar „în majoritatea cazurilor, nu există o cauză cunoscută”, spune Deborah Hall, profesor de științe ale auzului la Universitatea din Nottingham. Ea estimează că în aproximativ 80 la sută din timp, medicii nu ar fi capabili să identifice de unde provine tinitusul pacientului.

* * *

Descrierile tinitusului datează de la civilizațiile antice. O foaie egipteană de papirus din secolul al XVI-lea î.Hr. descrie „urechea vrăjită”, iar asirienii au scris pe tăblițe de lut în jurul anului 700 î.Hr. aproximativ trei tipuri diferite de tinitus: „șoptește”, „vorbește” și „cântat” la urechi.

Acum știm, totuși, că de fapt creierul este cel care cântă, de obicei. Un studiu din 1981 a analizat pacienții cu tinitus care au suferit o intervenție chirurgicală pentru a le tăia nervii auditivi. Patruzeci și cinci la sută au spus că tinitusul lor s-a îmbunătățit după operație, dar 55 la sută au spus că a rămas la fel sau s-a înrăutățit. Chiar și după ce nervul responsabil cu auzul a fost tăiat, ei încă au auzit sunetul, indicând că orice li s-a întâmplat, nu era doar în ureche.

Când urechea este deteriorată, o parte din aportul auditiv pe care creierul este obișnuit să o primească dispare brusc, explică Jinsheng Zhang, profesor de otolaringologie și științe și tulburări ale comunicării la Universitatea de Stat Wayne. (Zhang este, de asemenea, președintele comitetului consultativ științific al ATA.) Pentru a compensa pierderea acestor semnale din lumea exterioară, sistemul auditiv al creierului devine mai activ.

„Acum, îmi poți auzi vocea, pentru că vocea mea este un sunet care este convertit într-un semnal”, spune Zhang. „Semnalul meu sonor este convertit de celulele tale de păr în semnale neuronale și ele ajung la creier. Acest lucru stimulează o mulțime de celule nervoase din creier. Ei devin entuziasmați și încep să tragă. Activitatea neuronală crescută este codificată, are sens. Dar dacă urechea este deteriorată, nu există niciun sunet, dar creierul are o activitate sporită. Această activitate îmbunătățită nu are un sens codificat.” Activitatea fără sens poate fi percepută ca un sunet și atunci ai tinitus.

Aceasta este explicația simplă. Exact ceea ce face creierul pentru a compensa este mai complex și greu de înțeles și probabil diferă de la o persoană la alta, având în vedere variabilitatea mare a modului în care oamenii experimentează tinitusul. Unele tinitus, după cum s-a menționat anterior, nu implică pierderea auzului, ceea ce nu pare să se încadreze cu ideea că creierul compensează sunetul lipsă. Dar cercetările la șoareci au arătat că pot exista leziuni în urechea internă chiar și fără modificări ale pragului de auz al animalului, așa că este posibil ca problemele să poată pândi chiar și sub auzul aparent perfect – sau că instrumentele actuale ar putea să nu poată detecta unele feluri de pierdere ușoară a auzului.

Pentru a trata tinitusul, un manuscris galez din secolul al XIV-lea recomandă să scoateți o pâine fierbinte din cuptor, să o rupeți în jumătate și să o țineți peste urechi.

În afară de sistemul auditiv, regiunile creierului care se ocupă de atenție, excitare și emoții sunt, de asemenea, implicate în experiența tinitusului – starea este definită nu doar de sunet, ci și de modul în care oamenii reacționează la acesta. Dacă ai auzit în mod constant sunet, dar ai fost cool cu ​​el, atunci nu ar fi o problemă uriașă. Zhang o compară cu durerea – doi oameni pot suferi aceeași rănire și unul poate fi capabil să tolereze durerea mai bine decât celălalt.

„Modul în care o gestionăm nu trebuie doar să tratăm o problemă audiologică, dar există și o mulțime de psihologie acolo”, spune Hall. „Încerc să schimbe modul în care oamenii se gândesc la tinitusul lor și ce semnificație are acesta pentru ei.”

* * *

Iată câteva modalități în care oamenii au încercat să trateze tinitusul în trecut: egiptenii antici au sugerat să-ți bagi stuf în urechi. Asirienii cântau o incantație. Pliniu cel Bătrân, un antic savant roman, a preferat râmele fierți în grăsime de gâscă și înfipți în ureche ca tratament pentru toate tipurile de boli ale urechii. Un manuscris galez din secolul al XIV-lea recomandă să scoateți o pâine fierbinte din cuptor, să o rupeți în jumătate și să o țineți peste urechi. „Legați și astfel produceți transpirație și, cu ajutorul lui Dumnezeu, veți fi vindecați”, se spune.

Astăzi, tratamentele disponibile sunt mai puțin drojdii. Ei se concentrează pe cele două căi sugerate de Hall: mascarea sunetului și ajutarea oamenilor să-i facă față.

Există încă multe despre tinitus care nu sunt înțelese și nu există nici un tratament. Deocamdată, medicii nu pot face nimic pentru ca sunetul să dispară, deși cercetătorii analizează diferite tipuri de stimulare a creierului ca o posibilitate. Dar toți cu care am vorbit au fost fermi că medicii nu ar trebui să spună pacienților că trebuie doar să trăiască cu asta.

Ca și în cazul durerii, medicii care tratează tinitusul (de obicei) au doar experiența subiectivă a pacientului să continue. Hall spune că, de obicei, medicii vor vorbi doar cu pacientul despre tipurile de sunete pe care le aud, cât de tare și cât de des. Pentru a determina tonul și volumul, ei pot reda înregistrări sonore și pot întreba pacientul care dintre ele se potrivește cu tinitusul lor, dar „aceste tipuri de măsuri obiective sunt încă mai des în domeniul cercetării, mai degrabă decât în ​​clinică”, spune ea. De obicei, sunt doar rapoarte ale pacienților. Atâta timp cât nu există indicii de ceva mai grav, cum ar fi o tumoare pe creier sau problemele vasculare care pot apărea cu tinitusul pulsatil, nu este absolut necesar să se descopere originile sunetului pentru a-l trata.

„Preocuparea este modul în care interferează cu viața de zi cu zi a oamenilor, spre deosebire de a-i pune o etichetă, spunând „Ei bine, asta se datorează”, spune Hoffman.

Pentru persoanele al căror tinitus este asociat cu pierderea auzului, obținerea unui aparat auditiv le poate îmbunătăți adesea tinitusul, precum și auzul. Medicii pot recomanda terapie cognitiv-comportamentală pentru a reduce stresul pe care o poate provoca tinitusul. Sau ar putea recomanda terapia prin sunet, care distrage atenția creierului de la zgomotul pe care îl creează, mascându-l rhino gold gel plafar cu alte sunete. Acest lucru poate fi la fel de simplu ca redarea muzicii de fundal sau la fel de elaborat ca un aparat auditiv care poate, de asemenea, să transmită zgomotul alb în ureche.

Asociația Americană de Tinitus are o poveste pe care membrii săi le place să spună, despre modul în care co-fondatorii săi, Jack Vernon și Charles Unice, au venit cu ideea terapiei prin sunet. Potrivit West (și a unui articol din numărul de primăvară 2011 al revistei ATA Tinnitus Today), Unice, care suferea el însuși de tinitus, a venit la Portland din California în 1971 pentru a vizita Vernon. În timp ce erau afară la prânz, au trecut pe lângă Fântâna Lovejoy din Portland. Unice sa oprit în loc și a declarat că, în timp ce stătea lângă fântână, nu-și auzea tinitusul. Și astfel cei doi bărbați și-au dat seama că, dacă zgomotul este problema, soluția este… mai mult zgomot.

West a descoperit că acest lucru este adevărat pentru ea însăși. După accidentul de mașină, ea a contactat un grup de asistență ATA, care i-a recomandat să vadă Michael Robb, un oto-neurolog din Phoenix, Arizona. „I-a luat un an să mă convingă”, spune ea. „Am un pic de vanitate în mine.” Dar odată ce i-a montat aparate auditive care oferă și terapie prin sunet, volumul tinitusului ei a scăzut la jumătate. A fost atât de impresionată de munca lui Robb încât s-a oferit voluntar să lucreze cu el ca asistent și programator. Puțin timp mai târziu, el a angajat-o pentru slujbă ca post plătit. Ea face asta acum, pe lângă rolul ei de CEO al ATA.

„[Aparatele auditive au] făcut o diferență extraordinară și de aceea mă dedic să ajut alți oameni să se bucure de o calitate mai bună a vieții”, spune ea. „Fă, te rog, în articolul tău, dă-le oamenilor speranță. Și asigurați-vă că folosiți niște protecție pentru urechi.”